文 / 史晨
3/23/2020 9:18:09 AM
2011年5月,我在北京阜外医院的半个月,是挣扎在死亡线上的半个月,北京四个医院会诊,初步诊断为“急性造血功能停滞”,也称“急性再障危象”,是过去教科书上没有的罕见血液病。我从昏迷中醒后,就一直固定在病床上,除了吸氧和心电监护的管线外,左胳膊左腿右腿开了三条输液通道,右胳膊专为抽血保留血管,每天要频频抽血多次,注射多次,血肉之躯与钢针应对着,一天24小时白黑难得休息,痛苦不堪,笔纸难书。
躺在ICU,我神疲体衰,昏昏沉沉,氧气的水泡声和监护仪吱吱声提醒我,死神就躺在我身边。营养师为我特别配制了营养餐,然而一小碗三个馄饨却吃不进咽不下,只能吸食那甜甜的饮料,它却让我的血糖蹦着高地上升,由6毫摩尔到了17.8。我血液病治疗尚无起色,却又不得已用胰岛素泵24小时调控血糖,然而治疗这病不是阜外医院大夫的强项,越治越不理想。用泵都控制不了血糖,不得已改用胰岛素常规注射。这下我更遭了秧,每天餐前餐后及睡前醒后都要查血糖,八次扎针,十个手指被扎烂了,继而还要注射四次胰岛素,搞得我吃不好饭睡不好觉,元气大伤,体重急剧下降!实实在在受不了平均1—2小时针扎一次的痛苦!我找到营养师拒吃营养餐,不是心痛每天98元饭钱,而是我对自己这糖尿病有怀疑。我研究过糖尿病,常年坐诊还出过专著,我认为这是医源性血糖升高。强烈要求换成普通饭后,血糖慢慢降下来了,胰岛素也逐渐减量,明确无误的结果让营养师哑口无言。减少了皮肉之苦,我心身全都放松下来,自己解放了自己。
胰岛素停止后血糖基本恢复正常,白血球也由170升到1100,可血小板却降到一万,而且出现贫血和尿储留,阜外医院主打心脏病而不是血液病,所以还是转院去了北京协和,住进血液科两人间的病房里。按阜外医院2型糖尿病的诊断,医嘱仍用糖尿病餐,每顿饭只吃窝窝头和水煮菜,这样的饮食哪能让我血液病康复?我再次要求改用普通饮食,改餐后的结果血糖很稳定,于是否定了糖尿病的诊断。入协和医院后即插导尿管解决尿潴留问题,快速排出约5000毫升尿液后,两腿两脚的水肿立刻消退!不过治疗尿潴留,内科不及外科妇科专业,因为排尿速度太快,使膀胱落下后遗症,让我又增添了泌尿系统的巨大痛苦。
周末,已经插导尿管一个星期,大夫要拔管我不同意!“不行再插”是什么话?岂不让我遭二茬罪?当年在医学院实习时,我就对插尿管产生了恐惧心理,心中的阴影至今挥之不去。然而小腿哪能拧过大腿,人家不管你周末有没有上级大夫值班,不管自己是否处理得了,硬是给我拔掉了管子。因为膀胱不充盈没有尿意,又不敢多喝水,所以一白天无尿可排。可夜间麻烦来了,憋得我一会儿坐马桶,一会儿站窗前,一会儿快步走,一会儿练下蹲,想方设法排尿。护士让我听听水龙放水的声音,可同样没引起排尿的条件反射。半夜12点,变戏法的下跪——没法了!康大夫要给我重插导尿管,刚入院时他就没插成功,是外科大夫帮了他大忙,现在却要我在“拒绝插管,后果自负”的记录上签字,我不同意拔管你们不听,拔管后排不出尿却让我后果自负,真是不讲道理!下半夜更遭罪,尿潴留憋得我坐卧不安,无法睡眠。我祈求基督让我恢复排尿功能,胸前画十字也不显神灵;我祈求穆罕默德保佑,匍匐在地下膜拜也全无效果;我祈求佛祖如来,双手合十还是滴尿不出。可悲可叹!上天无路入地无门啊,这时假如有一个真神救我,我就会立即皈依宗教,然而真神没有!最终结果还是忍痛去外科插上导尿管,又是血尿痛苦好几天!
协和医院治疗十天,多次输血血像基本稳定,诊断“急性造血功能停滞”是由病毒感染所致,至于那种病毒?如何感染?还是一概不知。可导尿管拔不掉怎么办?会诊说最有可能是病毒感染引起膀胱神经功能丧失,让我观察等待!亚洲首屈一指的医院也令我失望。不过自己是学医的,知道许多疑问临床是无解的。我要主动与疾病抗争,不能带着导尿管回家,当年在公社医院工作时,我曾用针灸治疗过多例尿潴留患者,有产后的、有术后的、还有久病卧床的,难道在我身上会无效?然而协和医院培养的医生绝对不相信针灸,联系针灸科推三阻四,无奈只好买来艾条自己偷偷灸治。找朋友帮忙,找主任协商,总算同意去针灸科会诊了,李大夫腹背认真选穴位,针刺手法得气自己有了效果。我提着尿袋在妻子搀扶下去门诊针灸,一路战战兢兢,半天才能走到电梯门口。看看周围赶集般来自全国的病号,我还自嘲幸运,因为我还有亲人朋友的照顾嘛,老天爷并没有放弃我,我更要自强不息,挂着尿袋的痛苦是别人难以理解的!我不相信治不好自己的病,同室病友谭大夫也这样说,他的淋巴癌比我严重得多,可他乐观地天天看NBA,儿子天天为父亲擦背洗脚,耐心聆听老爸一句句唠叨,他们父子治病的毅力和信心感染了我,我也要千方百计自救。我视力继续下降,体弱周身无力,有时独自一人去门诊三楼针灸,摇摇摆摆跌跌撞撞,双脚连一个台阶都迈不上去,可我自信自强决不放弃,因为针灸加拔罐五次,我感到膀胱有了尿意。泌尿外科医生会诊要求开放导尿管一个月,而前一天的会诊则要求“夹闭”导尿管,公婆说的都有道理,我不知听谁的。而主治大夫则天天催着我出院,他们安排了外科主任会诊,这是什么会诊?住院大夫还没汇报完病情,主任就说还要带管6-8周,既不分析病因,也不告诉治疗办法,就一句话:出院观察!三岁孩子都明白,这是内科主任借外科主任的嘴让你快快出院而已。既然6-8周那么肯定,你们前天为什么给我拔掉导尿管?这不是自己打自己的嘴巴吗?我躺在病床上独自思索,生气上火,含硝酸甘油虽然能缓解心绞痛,可心中的郁闷却缓解不了。张孝骞林巧稚的医德,已经远离北京协和了,医生的态度也和当年我在此进修时大不相同。万事都在变,为了康复我只有适应,身在逆境要求我泰然处之。
陪床的妻子突然患病打吊瓶去,我再也躺不住了。来北京一个月,是该回家了,不能再拖累别人,即便是至亲家人。我被逼无奈出院,出院前我做了个大胆的决定:抽空气囊,自己将导尿管拔掉!我不愿提着尿袋招摇过市。在西单闹市宾馆里,我整整一夜发烧38.5度,口干舌燥不能入睡,而妻子却犯了抑郁症,酣睡不醒呼之不应。
6月18日,是个遭罪的父亲节,院外不能继续针灸了,拔了导尿管还是不能自主排尿,尿潴留会影响肾脏功能,万般无奈只好再去急诊室重插,又要提着尿袋去打吊瓶,我的痛苦只能自己默默承受。我带着肉体和精神的双重痛苦在宾馆住了一周,而妻子也迷迷糊糊睡了整整一周。
6月26日回青岛后,我直接住进青岛市立医院泌尿外科。参考北京的意见诊断“神经元性膀胱”,这病预后很可怕,要么一直插导尿管,要么膀胱造瘘,一句话要终生依赖尿袋子。我不愿戴这个帽子!我否定这个结论!因为我没有泌尿系统的病史,前列腺也一直正常,我六七十年来引以为豪的就是:晚上倒头便睡,一觉到亮不起夜,撒尿不洒鞋帮。这次的病因很明确,就是尿储留放尿不规范造成的!5000毫升液体一下子放掉,就像气球吹大缩不回原样一个道理,但膀胱不是气球,我坚信针灸会让它慢慢复原。我每天忍受剧痛下几十根银针,配上电兴奋,虽然痛苦着,但是希望着。我锲而不舍地治疗,十个疗程就有了明显效果,18天小便完全恢复正常!我成为了自己专属的医生,又一次自己治疗了自己。
谢天谢地,我终于拔掉导尿管了,我终于不再提尿袋了,彻底从阴霾里走出来的欣快感觉,即便亲身经历也是无法言表。我的确很自信,别人可能还感觉我很自负,不过凭着不迷信权威专家这一点,我自己为自己治好了顽症,自己解放了自己,不然人云亦云听之任之,后果想想都觉得可怕。